#147 Meine Familie, der Krebs und ich

00:00:01: Hallo war vierzig Mutter von drei Kindern, als bei ihr Brustkrebs diagnostiziert wurde.

00:00:06: Sie wurde mitten aus dem chaotischen Alltag gerissen den wir alle kennen und hinein katapultiert in eine andere Welt, in der die Krankheit geregelt macht.

00:00:14: Zu der Zeit war Alu bereits viele, viele Jahre Blockerin auf großeköpfe.de und sie hat sich entschlossen dort auch von ihrer Krankheit zu berichten.

00:00:21: Sie hat offen geschrieben über Angstwut und Überforderung, über Nähe- und Distanz in der Partnerschaft, vom Sprechen mit den Kindern, vom Schweigen im Büro und von der vielen Bürokratie die auf sie eintrasselt.

00:00:31: Sie war selbst überfordert und heute weiß sie es geht auch anders!

00:00:34: All ihre Erfahrungen und Tipps zur Anlaufstellen, zur Hilfsangeboten und Anträgen teilt sie deshalb nun auch in dem Buch Meine Familie, der Krebs und ich.

00:00:42: Das Buch ist für die, die oft übersehen werden und eine leider wachsende Gruppe an Krebspatientinnen und Patienten in der Rush Hour des Lebens.

00:00:49: Ich bin sehr froh, dass Arlo heute mit uns spricht und habe muss ich ehrlich sagen auch etwas Respekt.

00:00:53: Ich hab selbst erlebt was eine Krebserkrankung mit der ganzen Familie macht allerdings als Erwachseneskind Und ich bin sicher ganz viele von euch sind leider auch mit diesem Thema in Berührungen und konfrontiert und können aus dieser Folge etwas mitnehmen.

00:01:07: Hallo und herzlich willkommen zum Mama Für Sorge

00:01:09: Podcast

00:01:10: der Podcast für alle Seiten in der Mutterschaft.

00:01:13: Hier

00:01:14: sprechen wir mit unseren Gästen über die schönen,

00:01:17: aber

00:01:17: auch über die schwierigen Aspekte des Mammaseins – ganz

00:01:20: ohne Traboos!

00:01:22: Wir

00:01:23: sind Michelle, Mama Psychologin Autorin und fachliche Leitung bei den

00:01:27: frühen Hilfen in Tirol Und Katharina

00:01:30: ebenfalls Mama AutorIn und Kämpferin für die psychische Gesundheit von Mittern.

00:01:36: Herzlich

00:01:36: willkommen bei uns!

00:01:42: Vielen Dank für die Einladung, freue mich hier zu sein.

00:01:45: Ja genau also ich habe in deinem Buch gelesen und das sind auch ein paar Tränen geflossen.

00:01:48: Also mir ist das Thema gerade noch sehr nahe.

00:01:50: Also seht mir nach wenn ich da manchmal ein bisschen schlucken muss bin aber umso froher dass du heute da bist dass wir darüber sprechen weil ich weiß dass es vielen anderen wahrscheinlich Angehörigen und Betroffene das kann ich jetzt nicht nachvollziehen aber wahrscheinlich endlich geht.

00:02:05: Ja dafür ist es da sozusagen dafür die Menschen abzuholen oder auch vielleicht Menschen, die bis jetzt da Berührungsängste haben.

00:02:15: Auch die zu nehmen?

00:02:20: Ich denke mir, gerade Berührungsengste werden wahrscheinlich ein großes Thema sein, oder wie hast du das erlebt in deinem Prozess?

00:02:31: Ja also... unterschiedlich, ganz unterschiedlich.

00:02:35: Ich muss dazu sagen bei mir ist es ein genetischer Krebs heißt also in meiner Familie lagen bereits Krebserkrankungen vor bei meiner Großmutter, meine Mutter und meine Großtante zwar nicht das erste Mal dass wir damit im Berührung gekommen sind.

00:02:48: Das heißt auch meine große Tochter hatte das schon durch meine Mutter sozusagen erlebt als sie kleiner gewesen ist.

00:02:55: Genau insofern ja ganz unterschiedliche.

00:02:59: ich habe einfach ab dem ersten Tag der Diagnose gesagt Ich möchte offen damit umgehen.

00:03:06: Das ist eine ganz persönliche Entscheidung gewesen und habe nach meiner Familie auch meine engen Freundinnen und Freunde informiert darüber, bevor ich damit auch an die Öffentlichkeit gegangen bin.

00:03:19: Und die Menschen, die mir daraufhin gesagt haben das verstehe ich nicht warum du das öffentlich machen willst oder ich verstehe nicht wie du darüber sprechen kannst mit denen habe ich keinen Kontakt mehr.

00:03:30: zum Beispiel Das ist deren Problem.

00:03:36: Dass sie ein Problem damit haben, dass Krebs ein scharmbahhaftetes Thema sein soll.

00:03:42: in deren Augen aber Krebs ist einfach Nachschloch und kein Thema sondern das kann wirklich jeden treffen.

00:03:49: In Deutschland trifft es jede achte Frau.

00:03:51: also bei Brustkrebs allein ist die häufigste Krebserkrankung.

00:03:55: Fünfhunderttausend Menschen erhalten jedes Jahr die Diagnose Krebs.

00:04:00: Davon ausgehen, dass man immer irgendjemand kennt der Krebs bekommt, Krebs schon hat oder Krebs hatte.

00:04:07: Insofern glaube ich es gibt eben verschiedene Wege und mein Weg war ganz klar.

00:04:12: Ich gehe damit offen um und mache das auch bis heute.

00:04:14: Und wenn Menschen damit nicht umgehen können dann muss ich inzwischen ganz klar sagen Es ist deren Problem und hat nichts mit mir zu tun.

00:04:21: Ich fand das ganz schön, im Buch schreibst du mal die Psycho-Unkologin hat dir geraten.

00:04:24: Das muss ja für dich passen wie du kommunizierst und das fand ich total schön.

00:04:29: also ich bin auch das wissen alle die uns zuhören ich bin ich muss reden über solche Dinge.

00:04:34: deswegen ist es für mich schwer zu verstehen dass andere nicht machen oder schwer nachzuvollziehen.

00:04:38: aber ich fand den den Ratschlag so gut und mein Papa hatte Krebs und der hat.

00:04:44: er hat auch gesagt Ja das sage ich den Leuten jetzt Das hilft ja nichts.

00:04:49: Für den war das auch relativ klar und es gab solche Reaktionen, aber im Grunde würde ich jetzt auch im Nachhinein sagen die richtige Entscheidung ist so offen zu machen und ich fand den Ratschlag sehr gut.

00:05:00: Es betrifft ja dich und dann muss es für dich auch gut sein.

00:05:04: in dem Moment

00:05:05: Ja, ich glaube was der Punkt ist also diese Berührungsangst die ganz viele Leute haben hängt damit zusammen dass wenn man sagt das man Krebs hat.

00:05:15: Dass die Menschen denken oh Gott dieser Mensch stirbt und dann wird einem die eigene Endlichkeit so bewusst Und es ist ja auch so.

00:05:23: Also wenn man eine Krebstdiagnose erhält Dann ist der erste Gedanke ja nicht Oh Mann, was Neues!

00:05:28: Sondern ach du Scheiße.

00:05:31: Kann sein dass das hier mein letztes Weihnachten meine letzten Sommerferien Mein letztes mal mit den Kindern ins Kino gehen.

00:05:39: man weiß es ja einfach nicht Man weiß nicht was passiert weil bis jetzt hat man's ja nicht gewusst man wusste ja nicht dass man krank ist.

00:05:45: Insofern glaube ich ist diese Berührungsangst dieser Angst vor Ansteckung oder davor dass man sozusagen selber vielleicht auch ein endliches Leben hat extrem groß.

00:05:55: und ich hoffe einfach, dass mit dem Buch und auch mit dem wie ich darüber schreibe.

00:06:00: Und auch mein Mann ja drüber schreibt.

00:06:02: also ich mache das ja nicht alleine.

00:06:03: Mein Mann hat ja auch sehr viel darüber geschrieben wie es ihm als Angehöriger geht damit den Leuten klar zu machen hey wenn ihr drüber sprecht oder wenn ihr Menschen kennt die an Krebs erkranken dann ist da sein auch okay.

00:06:18: Man muss gar nicht so viel sagen, aber zumindest zeigen das man versteht dass dann ein neuer Prozess beginnt.

00:06:27: Ich denke mir auch immer, bei so schwierigen Themen wir hatten ja schon mal eine Folge wo es um Verlust und Sterne und Kinder und so ging.

00:06:35: also wenn man darüber dann kommuniziert, dann bringt man das gegenüber in so eine gefühlte Hilflosigkeit oder es ist so eine Situation in der Wenn die Person einem nahe steht, man kann ihr aber nicht helfen.

00:06:50: Man kann nichts tun und kann nichts abnehmen.

00:06:53: Und dann reagiert man glaube ich auch manchmal einfach ein bisschen komisch in dieser Hilflosigkeit oder mit einem Aktionismus der vielleicht auch diese Hilflossigkeit überspielen will.

00:07:08: Und deswegen finde ich es total gut, wenn man so ein bisschen darüber redet.

00:07:12: Weil dann bekommen glaube ich die Menschen, die Angehörigen auch vielleicht nochmal ein bisschen mehr einen Eindruck.

00:07:18: was kann ich denn dann tun oder was reicht?

00:07:22: vielleicht schon einfach dieses Dasein und da ist bestimmt auch der Beitrag von deinem Mann wie er das aus seiner angehörigen Sicht schildert sehr wertvoll für dich mir zu vorstellen

00:07:33: Genau.

00:07:33: Also darum geht es ja auch im Buch, ne?

00:07:35: Es ist... Auch ich habe ganz viele Kapitel so geschrieben, dass es darum geht oder das die Angehörigen oder vielleicht gar nicht nur Angehöhrige sondern Menschen den man begegnet, sei's in dem medizinischen Bereich oder Bekannte oder so wissen wie sie konkret unterstützen können.

00:07:50: weil du hast recht und das ist ein Punkt!

00:07:52: Die Krankheit selber Damit ist man letzten Endes doch immer ein bisschen allein.

00:07:56: Also niemand kann an dem Kampf abnehmen, ne?

00:07:59: Das funktioniert ja nicht!

00:08:01: Aber man kann sich unterstützen lassen indem man zum Beispiel ganz klar kommuniziert hey ich schaffe derzeit nicht einkaufen zu gehen Ich schaffe nicht meine Kinder abzuholen.

00:08:11: Ich schaffe nicht Hausaufgaben zu machen all das was ja trotzdem am Alltag weiter läuft.

00:08:17: und wenn da Menschen kommen und sagen weißt du was ich habe die Energie ich kann für dich einkauen gehen oder Ich hatte Freundinnen, die haben jede Woche Essen vorbeigebracht.

00:08:26: Also und auch nicht nur eine Portion sondern immer geguckt dass es dann für alle gereicht hat.

00:08:31: und das nimmt einem einfach so viel Arbeit und Stress ab, dass man sich auf sich selbst konzentrieren kann weil letzten Endes brauchst du all deine Kraft für den Rest ja?

00:08:41: Du brauchst ihn für die Medikamente, du brauchst den für diesen Alter, du braucht sie für die Angst die Zeit Die eigene Angst in einem drin ist, du musst dafür Zeit nehmen fallen viele Sachen dann doch hinten runter an Alltag, die auch für die Kinder eigentlich glaube ich extrem wichtig sind.

00:09:01: Ich fand auch spannend!

00:09:02: Ich habe es schon angerissen und als ich dein Buch gelesen hab war mir das nicht klar.

00:09:08: wie viel Bürokratie misst den wäre eh schon alle nicht mögen da noch auf einen zukommt ne?

00:09:14: Und das ist nochmal... Wie du eben auch sagst es geht jetzt um Leute in der Rush-Aua des Lebens.. Da is halt viel mehr.

00:09:19: Du hast ja so Wir haben alle krasse Ausgaben mit Kindern und dann fällt vielleicht ein Gehalt irgendwie weg.

00:09:26: Und dann muss man tausend Anträge stellen, das stelle ich mir unglaublich auch noch belastend vor.

00:09:33: Das finde ich so hilfreich, dass es auch mal angesprochen wird, weil das habe ich in der Diskussion ehrlich gesagt noch nicht so oft klar gehört.

00:09:39: So ist einfach auch einen Riesenpatzen, der da bewältigt werden muss.

00:09:43: Genau, absolut.

00:09:45: Und ich habe das Buch ja auch so geschrieben dass es für Deutschland die Schweiz und Österreich ist weil man kann diese Systeme nicht immer vergleichen aber einige Prozesse sind eben doch gleich und genau ich glaube das wissen viele auch nicht mehr war mir auch nicht klar.

00:09:58: also man kriegt ja keine Erkrankung und denkt naja so, na ist ja auch klar irgendwann läuft das Krankengeld aus.

00:10:05: Irgendwann unterstützt der Arbeitgeber nicht mehr wenn du angestellt bist.

00:10:08: Wenn du selbstständig bist hast du sowieso wieder ganz andere Voraussetzungen.

00:10:11: Ähm irgendwann will die Krankenkasse Nachweise haben dass du weiterhin krank bist.

00:10:16: dann kriegst Du So Anrufe wie?

00:10:18: Na sind sie denn noch krank geschrieben?

00:10:19: Ich so äh Ja ich krieg Chemotherapie.

00:10:22: also Es kann sein, dass es Menschen gibt die Arbeiten gehen.

00:10:24: Aber ich bin froh, dass ich gerade ans Telefon gehen konnte oder so.

00:10:28: Also all das was da auf einen Zug kommt und du

00:10:30: musst

00:10:32: dich an diese Fristen halten.

00:10:33: Du musst das machen sonst kannst du deine Miete nicht mehr bezahlen.

00:10:37: Sonst kannst du deinen Kinder nicht mehr einkleiden.

00:10:40: Ssonst kannst du alles vergessen.

00:10:42: Also du hast keine Wahl und das fand ich total krass.

00:10:46: Und deswegen habe ich auch angefangen darüber zu schreiben, weil ich irgendwann dachte, dass kann doch nicht sein, dass einem das keiner sagt!

00:10:53: Und in den Krebsinformationsstellen oder Krebsunterstützungsstellen helfen die Menschen einem auch, die Anträge dann zu stellen.

00:11:01: aber jetzt kommt es einen Unterstützungsantrag auf.

00:11:04: Krebs darfst Du einmal in deinem Leben stellen.

00:11:07: Einmal Und diese Beiträge sind gedeckelt auf tausend Euro.

00:11:11: Das heißt also, du kannst einmal einen Hilferantrag stellen auf Tausend euro.

00:11:15: bei der Krebschriftung zum Beispiel solltest Du aber längerfristig krank sein, solltest du Metastasen bekommen, solltest Du nochmal Krebs bekommen dann hast Du dieses Recht verwirkt weil der Antrag geht nur einmal in Deinem Leben.

00:11:29: Wir wissen ja alle dass es leider oftmals nicht eine einmalige Sache ist

00:11:35: Und insofern ist es auch eine Sache, die man sich gut überlegen muss.

00:11:38: Wann stelle ich diesen Antrag?

00:11:40: Wann ist das soweit?

00:11:42: Ist es der richtige Zeitpunkt?

00:11:43: Wo stelle Ich den Antrag?

00:11:44: Wie mache ich das?

00:11:45: und da ist es sehr gut dass es gute Stellen gibt, die einen unterstützen, die ich im Buch alle aufgeführt habe Und ich habe es so gemacht, dass man direkt auf die Anträge geht auch in den Links.

00:11:54: Dass man sie scannen kann mit dem Handy.

00:11:56: Dass wenn man krank aufm Sofa liegt nicht noch ewig googeln und suchen muss sondern niedrig so niedrigschwellig wie möglich.

00:12:03: Ich glaube das ist wichtig weil die Leute vergessen das.

00:12:06: oder dass man einen Antrag auf Schwerbehinderung stellen muss.

00:12:08: Das ist nach Schweiz wiederum nochmal ein bisschen anders!

00:12:11: Dass man all diese Dinge machen kann und sollte um einfach auch finanziell Fertig da zu stehen, ja.

00:12:18: Zuzahlungsbefreiung zum Beispiel.

00:12:20: Also was?

00:12:21: Das sind alles so Sachen... Da spricht keiner drüber aber das sind extrem hilfreiche Kleinigkeiten.

00:12:27: Also ich habe eine Freundin die hatte Prostkrebs auch in den jungen Anfang dreißig und da weiß ich dass ihre Schwester das alles gemacht hat weil sie privat versichert als Beamten und dann muss man diese ganzen sehr komplexen teuren Krebsmedikamente vorschießen.

00:12:41: So sieht es aus!

00:12:44: Wo soll das denn jetzt alles herkommen?

00:12:46: Und da musste wirklich jemand helfen, weil man in dem Moment ja auch einfach sowieso körperlich nicht kanpsychisch belastet ist.

00:12:53: Da braucht man wie wir es oft sagen brauchen auch da wieder das Netz, das ein bisschen mitträgt und auffängt und unterstützt.

00:13:01: Und genau das meine ich.

00:13:02: Deswegen ist sozusagen, wenn man sich die Frage stellt wie kann man unterstützen?

00:13:06: Dann glaube ich sind es genau diese Dinge zu fragen Kann ich dir helfen?

00:13:10: Kann ich dich zum Pflegestützpunkt bringen?

00:13:13: Kann Ich dir helfen bei diesen Anträgen und ich sag's immer so... ...ich bin eine Frau, die eine gute Ausbildung genossen hat, die die deutsche Sprache spricht Die in der Lage ist Anträge zu verstehen und ich bin auch ne Bessere.

00:13:26: Also ich guck mir so ein Antrag an und denk mir Das muss doch jetzt gehen ich das durch.

00:13:31: Aber Menschen mit weniger Sprachkenntnissen, mit Schwierigkeiten überhaupt Anträge auszufüllen oder die haben wirklich glaube ich große Probleme und das ist nicht gut gemacht für Menschen in diesen extremen Ausnahmesituationen.

00:13:47: Und ja die Menschen sterben dann letzten Endes auch daran dass sie zum Beispiel nicht so gut versorgt werden können wie andere Menschen den vielleicht in der Lage sind die richtigen Anträge zu stellen?

00:14:01: Wirklich absurd.

00:14:02: Du bist in einer absoluten Krise und da muss nicht einmal der Bildungsstand, sondern einfach nur die emotionale Ausnahme zustande reicht schon Und dann soll ich mich plötzlich um Anträge kümmern als hätte ich nicht gerade ganz andere Sachen im Kopf.

00:14:21: Also ist meiner Meinung nach auch wirklich nicht gut geregelt und ich glaube, da sollte es viel mehr Unterstützungsmöglichkeiten geben.

00:14:28: Und mein Buch sozusagen könnte ein Anfang dafür sein dass man sagt man hat alles gebündelt und deswegen ist mein Wunsch wirklich das is ja kein Brustkrebsbuch sondern ein Buch für alle Krebsarten.

00:14:38: Das ist wirklich in jeder onkologischen Praxis dass man das kriegt, wenn man die Diagnose erhält und da sozusagen wie so eine Art Guide ist.

00:14:45: Ich hab auch ne Checkliste hinten drin.

00:14:47: Eine Art Guide is' so alles klar!

00:14:48: Sie haben jetzt hier scheiße am Schuh aber wir versuchen Ihnen da gut durchzuhelfen.

00:14:52: Nehmen sie das mal mit und arbeiten sie das sozusagen Stück für Stück in der jeweiligen Phase ab?

00:14:56: Und dann geht's ihnen vielleicht ein bisschen besser und sie können sich auf sich konzentrieren.

00:15:00: Ja es nimmt halt auch ein Stück von der Hilflosigkeit und Orientierungslosigkeit, die ich empfinde.

00:15:06: am Anfang, weil man gar nicht weiß was... ist der nächste Schritt.

00:15:09: und wenn man halt weiß, da sind ein paar Schritte ja.

00:15:11: Da kann ich mich dran... Also mir hilft sowas immer extrem, wenn ich weiß okay alles kacke aber ich weiß es gibt irgendwas was ich tun kann.

00:15:19: Ja das ist ja das was wir eigentlich auch brauchen.

00:15:22: Ich bin ja Zukunftsforscherin Und kann nur sagen dass wir das eigentlich unser hören das am aller liebsten mag Wenn du weißt was der Plan ist Das findet unser Hören sehr gut.

00:15:33: Ja, genau.

00:15:34: Wir hassen Hilflosigkeit und wir lieben Orientierung und Pläne.

00:15:38: Dann sind wir zufrieden.

00:15:40: Auf

00:15:41: jeden Fall!

00:15:43: Sagen drei Ratgeber Autorinnen.

00:15:46: Wie ist das?

00:15:48: Wir müssen ja wissen... Entschuldigung ich musste kurz auflockern.

00:15:55: Was ich, was noch spannend ist weiß ja auch sich nicht nur aber speziell auch an Leute in der Mitte des Lebens, sag' ich mal errichtet.

00:16:05: Wie mache ich das wenn ich Kinder hab?

00:16:07: Wie spreche ich mit denen?

00:16:09: Also ich weiß dass es bei uns im Falle ich das Kind war und erwachsen war und dass mein Eltern trotzdem sehr schwer viel mit mir zu sprechen weil wir trotzdem Kinder bleiben und Eltern bleiben.

00:16:20: Aber wenn die Kinder jünger sind nochmal schwieriger und man selber in so einer Ausnahmesituation.

00:16:30: Was kannst du aus deiner Erfahrung sagen, was hat euch gut getan?

00:16:34: oder was würdest du weitergeben wenn jemand getroffen ist?

00:16:38: Also was mir gut getan hat es sehr offen und ehrlich mit den Kindern darüber zu sprechen aber ihnen keine Angst zu machen sondern zu sagen ich weiß selber noch nicht was jetzt passiert und das Gespräch auch immer wieder zu führen also eine Krebsdiagnose Diagnosetherapieende, sondern meine Therapie ist im Mai letzten Jahres hat die geändert.

00:17:01: Da habe ich mein letzte Tabettenschemo beendet und muss jetzt noch acht Jahre lang weitere Medikamente nehmen.

00:17:07: Das bleibt uns.

00:17:08: insofern sind es so Sachen immer wieder das offene Gespräch suchen, immer wieder den Kindern auch sagen sorry Hier ist meine Grenze.

00:17:16: Ich kann nicht, ich kann körperlich nicht!

00:17:19: Ich tut mir leid... Ich krieg den Deckel von der Flasche nicht auf oder ich kann dieses oder jenes nicht mehr unter offen zu sein von Anfang an Und ich habe die Kinder in ganz vielen Momenten mitgenommen.

00:17:31: Also, ich hab sie nicht mitgenommen zur Chemotherapie und zur Bestrahlung aber... Ich hab Bilder gemacht und hab sie gefragt ob Sie sehen möchten wo ich hinfahre jede Woche?

00:17:39: Ob sie es interessiert?

00:17:41: Zwei Kinder wollten's sehen.

00:17:42: ein Kind hat sich stark zurückgehalten.

00:17:44: Die sind ja auch alle unterschiedlich und gehen damit unterschiedlich um.

00:17:48: Und ich habe aber zum Beispiel als klar war, okay die Chemotherapie beginnt und mir fallen die Haare aus.

00:17:54: Habe ich gesagt ok Kinder, ihr dürft jetzt was richtig cooles machen.

00:17:57: Ihr dürft mit den Haaren bunt machen und jeder darf eine Frisur machen.

00:18:01: Da hatte ich ja noch so lange Haare zu der Zeit, blonde lange Haare.

00:18:05: und dann haben die Kinder mit Kreiden alles gemacht was sie wollten.

00:18:09: Und dann hat die eine mir ein Iroh gemacht und der nächste hat keine Ahnung was für Haare gemacht und wir haben alle Zwischenschritte immer fotografiert und im Video festgehalten so dass Sie einfach diesen Prozess des Haferlustes, der auch einfach sehr schmerzhaft ist mit mitgestaltet haben und am Ende halt ein Basskart rauskam den sie selber geschnitten haben.

00:18:31: Und gesagt haben das war ziemlich cool.

00:18:34: also Sie da in diesen Momenten mit zu nehmen und da auch zu sagen okay dann ist es jetzt was neues.

00:18:38: wir probieren das jetzt mal aus und das haben wir immer wieder gemacht.

00:18:42: ich habe zum Beispiel auch nach dem ende meiner Chemotherapie gesagt Ich möchte eine Torte haben.

00:18:46: Eine Torte, weil wir diesen Schritt feiern und das haben wir gemacht.

00:18:50: Wir haben Torte gegessen.

00:18:51: Schokoladentorte war der Wunsch die habe ich beim Bäcker sozusagen bestellt und also immer wieder so eine so eine Schritte auch mit den Kindern gemeinsam zu feiern.

00:19:00: hey cool!

00:19:00: Wir haben es gerade geschafft ne?

00:19:02: Also wir sind grad ein Stück da durchgegangen.

00:19:04: jetzt kommt was Neues So und das war für mich der Weg der am besten funktioniert hat glaube ich offen ehrlich und immer wieder mit einer Prise humor da auch bisschen durchzugehen und den Kindern nicht diese Leichtigkeit zu nehmen.

00:19:17: Also wir haben auch zum Beispiel mit allen wichtigen Bezugspersonen der Kinder gesprochen, also mit den Lehrerinnen oder Erzieherinnen in der Kita.

00:19:24: Das haben wir nicht ausgelassen.

00:19:25: Wir haben die informiert.

00:19:26: Haben aber die Kinder vorher gefragt ob sie es möchten?

00:19:29: Ein Kind hat gesagt, sie möchte das eigentlich nicht!

00:19:32: Und dann haben wir gesagt pass auf gerade bei dir nach dem Corona-Jahren in der Schule sozusagen fände ich es gut, da war sie kurz vor so einem mittleren Schulabschluss.

00:19:41: Fände ich's gut wenn wir das dürfen und besprechen durften hat sie dann auch zugestimmt und es hat sich dann als richtig herausgestellt dass wir es gemacht haben weil sie zum Beispiel wenn ich Chemotherapie hatte ihre kleine Schwester zur Schule bringen musste an diesem Morgen und dann immer zu spät gekommen ist an dem Tag und sie wollte nicht jedes mal klären.

00:19:58: sorry ich bin zu späht meine Mutter hat Chemotherapien sondern ich habe einfach einmal eine E-Mail geschrieben.

00:20:03: an diesen tag kommt sie immer zu Spät weil sie muss ihre kleine schwester zur schule bringen.

00:20:07: Ich bin nicht in der Lage, ich habe Chemotherapie.

00:20:10: Punkt und damit war das Thema

00:20:11: gegessen.".

00:20:12: Und ich glaube, dass sind so Wege und Art und Weise zu kommunizieren.

00:20:16: Da muss man sich überlegen als Eltern was passt für einen?

00:20:21: Und habt ihr für die?

00:20:22: gab es noch externe Unterstützungsangebote?

00:20:26: Habt ihr da irgendwas hinzugezogen für die Kinder oder die Familie, was euch auch gut getan hat?

00:20:32: Genau!

00:20:32: Genau, also es gibt zum Beispiel von den Krebsunterstützungsstellen.

00:20:37: Gibt das sozusagen auch Psycho-Onkologische Hilfen für Kinder?

00:20:41: Mit denen habe ich telefoniert und dann haben wir sozusagen telefonische Erstgespräche geführt und haben dann für zwei Kinder Unterstützung gesucht.

00:20:50: Und ein Kind die Jüngste war da erst fünf, die sozusagen haben wir spielerisch über andere Sachen abholen lassen.

00:20:56: Einfach über enge Kontakte zu Freunden und Freundinnen.

00:21:00: Was ist jetzt da auch gut eingebunden?

00:21:02: Nicht nur für dich zur Unterstützung, sondern für die ganze Familie.

00:21:06: Genau aber auf freiwilligen Basis.

00:21:08: also wir haben sie nicht dahin gespungen und gesagt du musst jetzt immer die Woche hingehen und über Grätschrechen, sondern einfach ein Angebot gemacht und einen Kind als wahrgenommen.

00:21:16: und ein Kind hat gesagt nach drei mal so jetzt okay alles klar wenn ich nochmal bedarf habe dann melde ich mich.

00:21:22: Okay ja dann ist das so.

00:21:25: Ich fand das auch, es gibt nämlich... man weiß es ja immer nicht.

00:21:28: Du lässtest dir auch viele Hilfstellen auf.

00:21:32: Es gab mal so unbürokratisch einen Krebstelefon ich einfach angerufen und habe unsortiert bisschen was erzählt, was raus musste und ein paar Tipps mitgenommen.

00:21:42: Das hat mich als Angehörige so erleichtert weil die einfach wussten was jetzt kommt oder dass das Sache ist oder sie konnten uns ein Paar Dinge sagen und da musste man das ging ohne Krankenkasse, ohne irgendwas.

00:21:53: Ich hab da einfach angerufen, als jemand rangegangen hat mir telefoniert und es gibt ja Unterstützungsstellen und ich bin da zufällig drüber gestolpert.

00:22:00: aber das fand ich schon ganz hilfreich auch.

00:22:06: auf jeden Fall.

00:22:06: Und ich glaube, wie gesagt das der Punkt ist dass man selber vielleicht gar nicht in der Lage ist sich alles zusammen zu suchen beziehungsweise den Überblick zu bewahren und deswegen ist es glaube ich gut wenn andere Leute einem helfen und sagen hey ja und das kann also das kann auch als Angehöriger wie du sagst total wichtig sein weil die Angehöhrigen fallen ganz oft hinten über.

00:22:30: Also gerade wenn es dann um Prozesse geht, wo klar ist das die Patienten zum Beispiel wirklich dass die Lebenserwartung extrem geminnert ist.

00:22:37: Dann gibt es für die Angehörigen sozusagen auch eine Form von Begleitung aber viel geringer natürlich als für die Patientinnen und Patienten.

00:22:46: Und ich glaube, dass es total wichtig ist da Für Angehöre auch zu zeigen hey ihr seid nicht alleine und diese Stellen Die gibt's auch für euch, wo ihr euch austauschen könnt oder wo ihr Hilfe bekommt

00:22:59: Ja, die halten sich ja dann auch immer massiv zurück und wollen stark sein für die betroffenen Personen.

00:23:05: Und willst du nicht deine Sorgen und das was dich belastet?

00:23:09: Dann noch mit der Betroffenen Person besprechen!

00:23:12: Das macht ja dann, da hat man ja so eine Hemmung.

00:23:15: Man kann ja nicht noch eine Zusatzlast sein.

00:23:17: Gleichzeitig sind die Gefühle ja total legitim, dass man sich auch hilflos fühlt und Angst hat.

00:23:22: Und dann finde ich es super wenn's da Unterstützung gibt oder vielleicht auch selbsthilfegruppen oder eben so ein Telefon oder das Austauschgruppen für Angehörige und Betroffene.

00:23:34: Wir hatten das hier in Tirol bei einem Fall Da gab's dann eine Austauschsgruppe Betroffenen, Krebs erkranken Personen und da hatten wir einen Papa dann hinvermittelt.

00:23:47: Und der hat gesagt es war so gut weil endlich gab's ein Raum wo er auch mal zeigen konnte wie schlecht ihm damit eigentlich geht.

00:23:55: und für die Frau hat man natürlich halt stark sein müssen.

00:23:58: Ja, ich glaube auch das es ganz oft übersehen wird und deswegen ist es wichtig dass man da auch ein Auge drauf hat vielleicht als Nachbarin oder als Freundin der Familie.

00:24:11: Da auch immer mal wieder die Angehörigen fragt wie geht's dir gerade eigentlich?

00:24:15: Und selber als Patient kann man das nicht auffangen so blöds klingt.

00:24:19: Ich habe zu meinem Mann gesagt wir können über alles sprechen aber ich schaffe es noch deine Sorgen zu tragen, weil ich bin auch selber mit mir so beschäftigt.

00:24:28: Es tut mir leid aber es wäre gut wenn du mit jemandem anders drüber sprichst hat er dann auch gemacht und ich glaube das ist wirklich

00:24:35: hilfreich.".

00:24:38: Und du hast ja auch schon parallel also das Buch jetzt im Nachgang sag ich mal erschienen aber du hast der Parallel auch schon viel darüber geschrieben.

00:24:49: Hat dir das in der Zeit auch geholfen oder war... Also manchmal hat man einfach so ein Schreibtruck.

00:24:55: Wie ist es entstanden?

00:24:56: Du habt ja dann auch einen Preis dafür bekommen.

00:25:00: Für diese ist das Blocken, wie ist es dazu gekommen?

00:25:05: Also schreiben mache ich schon immer.

00:25:07: Das kann ich anders.

00:25:10: Genau!

00:25:10: Das ist meine Form der Verarbeitung.

00:25:12: glaube ich bin nicht so der Gruppentherapie Typ glaube ich.

00:25:14: aber Ich bin der ich kann's formulieren und aufschreiben und dann weiß ich eigentlich was ich fühle danach wenn ich es aufgeschrieben habe.

00:25:20: Typ glaube mit der Krebsdiagnose und verhält es sich auch seitdem, für mich war es keine Option nicht drüber zu schreiben.

00:25:32: Also ich musste drüberschreiben und ich glaube sozusagen dass mir das auch geholfen hat ganz oft die Worte dafür zu finden, die ich manchmal noch gar nicht wusste, dass das die richtigen Worte da sind wie ich zum Beispiel über bestimmte Sachen denke oder welche Sorge ich mir eigentlich mache oder welche Gedanken da eigentlich im Hintergrund stehen.

00:25:55: Und genau und das zum Glück, unserem Blog lesen ja doch seit.

00:26:00: Zwei tausend zwölf sehr viele Menschen in diesem Internet immer noch darüber ich mich sehr freue.

00:26:05: und Genau und insofern war das dann wurden wir irgendwann dafür nominiert dass wir beide da so offen drüber geschrieben über diese Krebserkrankung.

00:26:15: Das wusste ich auch gar nicht, ehrlich gesagt!

00:26:16: Ich habe das erst mitbekommen als wir dahin eingeladen wurden zu dieser Preisverleihung weil vorher hat mir das gar keiner so richtig gesagt und ich dann so okay krass ok gut und hab mich total gefreut.

00:26:27: da war ich auch am Anfang meiner Tabletten.

00:26:29: schäme es ging mir gesundheitlich gar nicht gut.

00:26:31: zur Zeit muss ich sagen dass war ordentlicher Aufwand mich danach Düsseldorf zu kamen um dahin zu bringen Mir wirklich richtig mies.

00:26:40: Und ich bin im Nachhinein immer denke ich noch so, oh Gott wie habe ich diesen Abend überstanden?

00:26:44: Ja also und dann auch noch gewonnen das war irgendwie toll!

00:26:47: Das war einfach schön weil es ja so eine Wertschätzung ist für so ein Thema was eben traurig ist.

00:26:52: ne und Ich schreibe das ja auch in buch.

00:26:54: ich hab dieses Buch geschrieben für mich aber ich habe dieses Buch auch für die Menschen geschrieben die leider gestorben sind in der Zeit und Die mich auch geprägt haben.

00:27:02: in ihrer Kommunikation.

00:27:03: darüber wie sie darüber gesprochen oder geschrieben haben gab eine sehr bekannte deutsche bloggerin auch glücklich scheitern.

00:27:09: zum beispiel die hat auch über ihre krebsdiagnose immer mal wieder geschrieben dies auch gestorben in der zeit die melanie und das sind so leute.

00:27:16: für diese menschen und für deren angehörige habe ich auch dieses buch geschrieben weil die einfach mich inspiriert haben zu schreiben wie es ist.

00:27:24: ja und dass es nicht dass man nicht da einfach durchgeht und nicht drüber spricht sondern dass man da durch geht aber man nicht alleine sein muss damit.

00:27:32: das heißt du hast dich auch mit anderen betroffenen vernetzt?

00:27:36: Ja,

00:27:38: auf jeden Fall.

00:27:39: Das ist inzwischen.

00:27:40: früher glaube ich war das schon ein bisschen anders.

00:27:42: da gab es nur ein paar Stammtische wo man mal hingehen konnte.

00:27:44: Inzwischen ist das Internet ja doch recht voll.

00:27:46: Ich habe ja noch einen zweiten Account bei Instagram der sich nur mit dem Thema Krebs beschäftigt.

00:27:50: also auf große Köpfe findet Krebs gar nicht so viel statt.

00:27:53: Ist eher beinahe nach der Tag und Die Krebs-Community ist eine Riesen-Community.

00:28:00: Viel zu groß natürlich, viel zu groß wäre natürlich viel schöner wenn es die nicht so gäbe.

00:28:04: Nicht so groß wäre aber ist total hilfreich und da die Vernetzung und der Austausch ist total wichtig weil man also das ersetzt kein Arztbesuch.

00:28:13: Aber es sind eben diese Sachen wie Psychologische Unterstützung oder so die einem auch dadurch helfen und einen tragen Und daraus sind auch wirklich enge Freundschaften entstanden.

00:28:22: Wir haben hier in Berlin auch einen kleinen Stammtisch, der mehr mal weniger funktioniert.

00:28:26: aber diese Unterstützung einfach schreiben zu können mitten an der Nacht vor euch liegt wach ich kann wegen der Medikamente nicht schlafen.

00:28:32: mir ist total schlecht.

00:28:32: wie geht es dir gerade?

00:28:34: und eine Antwort zu kriegen von jemandem der genau in der gleichen Situation ist das kann schon helfen auf jeden Fall sehr.

00:28:44: Wie geht's dir jetzt heute?

00:28:47: Genau, mir geht's.

00:28:48: Also ich bin sozusagen derzeit krebsfrei.

00:28:52: das ist das Wort was man dafür benutzt.

00:28:55: gesagt worden ist mir das nie, dass ich krebsfrei bin.

00:28:57: Weil mein Krebs ist ein bisschen eine türkische Reform.

00:29:01: da weiß man hier so richtig wann der sozusagen wieder zuschlägt oder wächst.

00:29:05: deswegen werde ich auch noch ne lange Zeit Medikamente nehmen müssen.

00:29:08: aber ich gehe wieder arbeiten, zwanzig Stunden vorher habe ich immer mehr gearbeitet aber zwanzi stunden ist so das Maximum das merke ich.

00:29:16: danach muss ich mich hinlegen und schlafen.

00:29:19: genau Mach sehr viel Sport, hätte ich früher nie gedacht.

00:29:24: Das ist wirklich erstaunlich!

00:29:27: Man sagt ja, dass Sport das Rezedivrisiko bei Krebs noch extrem senkt.

00:29:32: Gut probiere ich mal ausdachtig und seitdem finde ich es echt gut aber bin in den künstlichen Wechseljahren nicht so gut.

00:29:40: Hätte ich noch darauf verzichten können?

00:29:42: Aber damit kommen auch Zipperleihen die man gar nicht haben will von denen man vorher noch nie was gehört hat.

00:29:50: und finde eigentlich, das ist das Schöne daran, merke dass ich innen drin mehr zur Ruhe gekommen bin.

00:29:56: Das ist für mich.

00:29:57: sozusagen vor der Erkrankung habe ich mich inner-innen sehr oft getrieben gefühlt, hab immer gedacht auch höher noch schneller noch weiter.

00:30:06: Das habe ich nicht mehr sondern ich denke ganz oft wie geil also Sonne scheint Ich gehe eine Runde spazieren.

00:30:13: oder

00:30:13: Wie cool?

00:30:14: Ich habe heute in meinen vier Stunden richtig viel geschafft.

00:30:16: Oder wie schön!

00:30:17: Ich fange jetzt mal ein Puzzle an macht was mit einem.

00:30:21: Ich kann Dinge viel mehr genießen und ich glaube, also ich bin dem Krebs auf keinen Fall dankbar und ich möchte ihn auch nicht als Lehrmeister für irgendwas bezeichnen.

00:30:30: Ich denke der Punkt wäre vielleicht auch irgendwann anders gekommen aber so hat es mich eben relativ zügig und schnell ereilt dass ich nochmal überdacht habe wie will ich leben?

00:30:40: Und was will ich machen?

00:30:42: Und ich muss sagen, ich finde das entwickelt sich gerade hier in eine sehr gute Richtung!

00:30:47: Also ich hab richtig Richtig Lust auf das, was noch kommt.

00:30:52: Richtig lustig auf Leben!

00:30:54: So sieht es aus?

00:30:55: Super!

00:30:57: Voll toll!

00:30:58: Freut mich riesig.

00:30:59: ich bin jetzt auch ganz berührt und bin aber total happy dass du jetzt da bist wo du bist und dass diesen Weg mit deinem Buch ganz viele andere mitgehen können oder diese Reise und diese Hand die du reichst mit dein einem Buch für die die diesen Weg noch vor sich haben.

00:31:17: Ich denke, das ist vielleicht auch das ganz Wichtige an dieser Zeit.

00:31:21: Dass man jemanden hat oder etwas hat, dass er ihn an der Hand nimmt und dafür ein großes Danke würde ich sagen.

00:31:28: Weil es sicher nicht immer leicht war, dass dann auch noch hilfreich aber auch manchmal wahrscheinlich schwierig, das in Worte zu fassen.

00:31:37: Wer dieses Buch lesen möchte?

00:31:40: Meine Familie der Krebs und ich... Es gibt es überall, wo es Bücher gibt und für unsere Steady-Unterstützerinnen auch bei uns.

00:31:48: Ihr hüpft uns wieder ins Postfach Infoetmamafürsorge.com.

00:31:53: mit UE.

00:31:54: Wir verlosen ein Exemplar.

00:31:57: Und jetzt möchte ich gern Alu noch bitten, uns zu sagen und unseren Hörerinnen wo sie dich finden können wenn Sie entweder große Köpfe oder den Kripskanal ein bisschen mehr verfolgen möchten bzw.

00:32:10: auch den Blog suchen an und ob du noch eine Botschaft für unsere Hörerin hast.

00:32:17: Genau, also ihr findet mich unter großeköpfe mit OE.

00:32:21: Das ist immer ein guter Hinweis, dass du das nochmal gesagt hast auf Instagram und auch im Internet www.großeköpfe.de genau Und der Krebs-Account heißt danach der Tag Auf Instagram wenn man mich da sucht.

00:32:35: Da ist es aber sehr spezialisiert auf Krebs Wie gesagt des Buches nicht nur für Krebspatientinnen und Angewöhrige, sondern eigentlich für alle Menschen die sich rund um das Thema beschäftigen.

00:32:45: Und endet auch nicht mit nach der Diagnose, sondern begleitet einen.

00:32:49: sozusagen soll ein Begleiten wieder zurück ins Leben oder aber wenn es sozusagen anders kommt dann vielleicht aus dem Leben heraus.

00:32:56: Auch dafür ist das Buch geschrieben und ja meine Botschaft ist geht zur Früherkennung.

00:33:02: Vorsorge gibt es nicht.

00:33:03: vor Krebs kann man sich nicht schützen.

00:33:05: Aber man kann zur Früherkennung gehen und zumindest ist dann vielleicht nicht alle Wege so beschreiten müssen, wie ich sie jetzt beschritten habe.

00:33:13: Sondern vielleicht schon ein bisschen früher abbiegen wird einiges leichter.

00:33:17: Das wünsche ich euch!

00:33:20: Ja, das kann ich nur so unterschreiben.

00:33:23: Vielen Dank für deine Zeit und deine Arbeit, liebe Alu!

00:33:28: Wir verabschieden uns bis zur nächsten Woche und freuen uns wenn ihr wieder dabei seid.

00:33:33: Schaut's bei Alu auf ihren Kanalen vorbei, schaut es bei uns vorbei, lasst ein Like da, abonniert oder folgt uns.

00:33:39: Wir freuen uns, wenn ihr die Reise mit uns geht.

00:33:43: Bis zum nächsten Mal.

00:33:44: Alles Gute, alles

00:33:44: Gute.

00:33:45: Danke schön.

00:33:47: Danke dir.